La educación y la información es salud, y en diabetes aún más. Aportar y contar con una información adecuada sobre esta enfermedad no solo ayuda a prevenirla, a controlarla y a combatir mejor sus posibles complicaciones asociadas, también mejora el pronóstico y el estado de salud general de la persona con diabetes, y facilita la comprensión familiar de esta situación. La información es, además, el elemento clave para facilitar empoderar al paciente, permitiéndole ser corresponsable de su cuidado de la mano de los profesionales sanitarios
Esta es una de las principales ideas sobre las que se fundamenta la jornada conjunta que llevaron a cabo ayer el Grupo Clínico y Traslacional en Diabetes (Grupo CTD) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), y que reúne en un mismo foro a pacientes, profesionales de la salud de distintas disciplinas médicas, periodistas y divulgadores expertos en redes sociales.
El valor de empoderar al paciente
Empoderar al paciente es tomar medidas para mejorar su calidad de vida, controla sus hábitos y tiene los conocimientos, habilidades, actitudes y conciencia de sí mismo, algo indispensable para ajustar su comportamiento y para lograr un bienestar óptimo, trabajando en colaboración con otras personas cuando sea necesario. Las intervenciones de empoderamiento apuntan a convertir al paciente en “cogestor” de su salud, en asociación con los profesionales de la salud. En el caso de la diabetes, el empoderamiento se ha erigido en una verdadera necesidad, así como en una oportunidad de mejora en la prevención y control de la enfermedad y sus complicaciones.
Como destacó el Dr. Esteban Jódar, co-coordinador del Grupo CTD, “no sirve de mucho desarrollar excelentes procedimientos diagnósticos y terapéuticos si luego no conseguimos que se utilicen eficientemente, y para eso es clave que la persona con diabetes conozca la relevancia de ese procedimiento o tratamiento”. Además, según añade el jefe de Departamento de Endocrinología y Nutrición Clínica en QuirónSalud Madrid, “todo lo que suponga aumentar la autonomía de la persona enferma mejora su pronóstico y calidad de vida”.
La diabetes es una enfermedad crónica que necesita de una autogestión correcta la mayor parte del tiempo. Cada día una persona con diabetes debe tomar en torno a 30 decisiones que tienen que ver con su salud. “Al cabo del año son miles las decisiones, y para que sean acertadas necesita estar bien formado e informado, necesita empoderarse”, admite Ángel Ramírez, CEO de Canal Diabetes y creador del Diabetes Experience Day. En la misma línea, el Dr. Jódar reconoce que “la persona con diabetes debe responder a diario a numerosos desafíos sobre el manejo de su enfermedad y para eso es clave la educación terapéutica y empoderar al paciente”.
Pero es que, además, “casi el 100% de las decisiones sobre diabetes que tomamos los pacientes lo hacemos fuera de la consulta de los profesionales sanitarios y sin su supervisión directa”, apuntó Daniel Royo, que padece diabetes tipo 1 y trabaja como técnico de Programas del Servicio de Atención y Comunicación con el Paciente, de la Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana.
El papel de los profesionales sanitarios
En este contexto, el papel del médico es determinante al empoderar al paciente. “Somos los responsables de informar y de animar al paciente a que adquiera esos conocimientos, valorar si son adecuados y suficientes, así como de sugerirle los campos en los que debe aplicar esa autonomía que va ganando”, aseguró el Dr. Jódar.
Por su parte, el Dr. Carlos Miranda, componente del Grupo CTD y coordinador Nacional de Diabetes de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), subrayó que “el médico debe ocupar el rol de formador e informador, facilitando los mejores conocimientos y habilidades para que el paciente sea capaz de manejar su enfermedad, y todo ello de forma empática, abandonando antiguos patrones de relación y pasando a una relación bidireccional, participativa que redunde en mejores resultados en salud y satisfacción personal”. Y es que, según aconseja, “los profesionales deberíamos acompañar a los pacientes en su enfermedad, no dirigirles sin tener derecho a opinar o elegir opciones”.
Para el Dr. Pablo Miramontes, también miembro del Grupo CTD y adjunto en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico de Valladolid, no cabe duda que “empoderar al paciente con diabetes es una asignatura pendiente”. Para superar este déficit, asegura, “los profesionales somos claves, ayudando, enseñando y promoviendo la responsabilidad de los pacientes sobre sus enfermedades”; en su opinión, “debemos ponernos a su disposición para resolver sus dudas, aceptando sus requerimientos y demandas y adaptando los tratamientos a sus necesidades”. Para este especialista, “los pacientes que saben de su enfermedad son más responsables con los procesos y los tratamientos, además son más exigentes con los médicos, y eso nos hace mejores”.
El rol de los pacientes, de las RRSS y de los informadores
Tal y como demandan los participantes en esta jornada, para conseguir que una persona con diabetes tome decisiones correctas se debe invertir tiempo y dinero en formarla. Además, se aconseja “crear sinergias entre todos los colectivos implicados en el manejo de la diabetes: pacientes, profesionales sanitarios, administración e industria farmacéutica”, indica Ángel Ramírez, quien apuesta por “lograr que el paciente y profesional sanitario estén a un mismo nivel, negocien y pacten estrategias que velen por la salud de la persona”.
En base a su propia experiencia, Daniel Royo asegura que “poder influir en tu propia salud (autocuidado) forma parte del crecimiento como persona: ayuda a vivir mejor”; y, de hecho, considera que “formar en autocuidados a una persona con diabetes es una obligación”. Según añade, “necesitamos informarnos y formarnos; no vale sólo con darnos información, debemos entrenarnos para poder tomar decisiones”. Como elementos claves de la educación estructurada que debe recibir el paciente, este técnico recalca la necesidad de “tener un programa, un cronograma, unos objetivos individualizables, una evaluación, una revisión periódica de conocimientos,…y, sobre todo, necesitamos profesionales sanitarios que sean, ante todo, educadores”.
En este ámbito, las redes sociales pueden ser una oportunidad. “Pueden servir para crear proyectos comunes que hablen de educación”, indica el CEO de Canal Diabetes, quien matiza que “deberían ser proyectos globales, compartidos con todos, ya que, si cada uno quiere hacer la guerra por su cuenta, no se consigue credibilidad ni resultados”.
Desde su perspectiva de paciente, Daniel Royo recuerda que “si no encuentras información que emane de profesionales sanitarios, la persona con diabetes se ve en la obligación de buscar otras fuentes que no siempre son fiables”; por eso, aconseja, “para el sistema sanitario es un riesgo no estar en redes sociales”.
