Faltan muy pocos días para la celebración en México del primer encuentro latinoamericano de diabetes en la red, lo que en esa misma red se ha dado a conocer con el hashtag #DiabetesLA. Una iniciativa que gira en torno al paciente con diabetes y a la que seguiremos con mucha atención desde Canal Diabetes. Sus conclusiones, debates e ideas estarán muy presentes en nuestro relato informativo las próximas semanas. Hoy queremos explicaros en que consiste la iniciativa y cuales son sus objetivos. Para ello hemos entrevistado a sus dos promotoras principales Mariana (@dulcesitosmios) y Elena (@educadies).
¿Qué es #DiabetesLA?
Sí esta respuesta fuera como una definición del diccionario tendría varias implicaciones:
a) Es una etiqueta o hashtag que se creó en 2011 con la intención de iniciar un tweetchat para conversar en twitter, en español, sobre diabetes y empezar así a reconocer e identificar a quienes hablamos de este tema en español en esta red social. Esta idea surgió tras la experiencia de participar y observar otros tweetchats como #hcsmLA o #DSMA. En aquel momento la iniciativa no tuvo eco suficiente por lo que quedó en pausa (quizá no era su momento aún).
b) 3 años después, para identificar el 1er Encuentro Latinoamericano de Diabetes tipo 1 en la Red, hemos decidido utilizar esta misma etiqueta ( y no una específica para el evento) con el objetivo de reconocer a otros interesados en ser parte de la conversación.
c) Esperamos que en un futuro próximo, #diabetesLA se convierta en una comunidad global de personas interesadas en conversar, aportar , compartir y difundir información y experiencias sobre diabetes en Internet en español.
¿Cómo surge la idea de organizar un encuentro de estas características y por qué?
La historia viene de tiempo atrás, Mariana (@dulcesitosmios) y yo (@educadies) llevamos algunos años ya participando en las redes sociales y compartiendo nuestra experiencia de vivir con diabetes (en blogs, comunidades virtuales, twitter, facebook , etc.). Hemos observado en este tiempo cómo blogueros, tuiteros y activistas (principalmente que comparten en inglés) han formado fuertes comunidades que además crean vínculos de colaboración entre sí y hoy incluso se llaman a sí mismos la DOC “Diabetes online community” o Comunidad sobre diabetes en Línea. Es difícil participar en estas comunidades ya conformadas si no se habla inglés. Generalmente, no son grandes organizaciones civiles, ni instituciones formales, sino ciudadanos, personas “de a pie” que sencillamente comparten su experiencia con su muy particular estilo creemos que lo que pueden aportar estas voces a la comunidad interesada en el tema de la diabetes es sumamente valioso. De pronto reconocemos a algunos pocos que, como nosotras, comparten esto mismo en español, pero estamos seguras de que hay muchos más que no hemos identificado aún, o quizá hay algunos que también observan y no se han animado a contribuir. La idea de un encuentro presencial de al menos quienes hemos empezado a identificar ya nos daba vueltas como un sueño algo lejano aún. Sin embargo se presentó la oportunidad de comentar estas ideas con el equipo de Medtronic Latinoamérica y encontramos el apoyo que necesitábamos para concretarlo, este 28 y 29 de marzo en la Ciudad de México.
¿Cuál es el objetivo concreto del encuentro?
Reunir a un grupo de personas de latinoamérica que comparten su experiencia y difunden información sobre diabetes tipo 1 en la web para dialogar en torno al presente y futuro de la misma desde su visión de la realidad que se vive en sus países. Con este primer encuentro se pretende también generar un espacio para el aprendizaje entre pares: quienes comparten información sobre diabetes en lnternet desde su experiencia personal. mEl evento aportará a la generación de conciencia sobre la importancia de un tratamiento adecuado y acceso a la educación para el automanejo de la Diabetes tipo 1, así como al posicionamiento de los asistentes como líderes clave en la concienciación y sentar la base para la conformación de una comunidad de influenciadores en la región que se integre con otras para conformar y fortalecer a la Comunidad sobre Diabetes en Línea de habla hispana.
¿Cómo tienen previsto desarrollarlo y cómo podrá ser seguido desde la distancia?
El viernes 28 los asistentes llegarán desde sus lugares de origen y tendremos una actividad informal. El encuentro formal consiste en una jornada, el sábado 29 de marzo de 8 a 15hrs (hora de la Ciudad de México GMT-6) en la que los asistentes tendremos la oportunidad de compartir nuestra experiencia de vivir con diabetes tipo 1 en la red y aprender juntos de ello. Marcelo (@midiabetes) experimentado bloguero chileno con diabetes tipo 1 y Mila (@dulce_guerrero) mamá puertoriqueña de un niño con diabetes tipo 1 nos hablarán sobre sus aprendizajes al bloguear sobre diabetes para discutir en grupo ideas sobre buenas prácticas en Internet. Claudia Longo, esposa de una persona con diabetes tipo 1, de Bariloche Argentina nos compartirá cómo ella, sin ser parte del grupo que inició todo un movimiento para modificar la ley sobre diabetes en su país, lo vivió uniéndose desde sus espacios en la red en la difusión de las acciones impulsadas por sus compatriotas. Tendremos un espacio para compartir y reflexionar todos sobre la realidad de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en Latinoamérica, el acceso a tratamientos adecuados y completos, así como a educación para el automanejo. De igual modo dialogaremos acerca de cómo nosotros como individuos, con nuestras capacidades y limitaciones podemos contribuir a la construcción de una comunidad sobre diabetes en línea de habla hispana. Se abrirá un espacio de diálogo titulado “Querida industria…” donde conversaremos sobre lo qué esperamos como líderes de opinión de la industria. Contaremos con la participación de dos ponentes, investigadores en Medtronic. César Palerm y Juan Valenzuela quienes nos hablarán sobre los avances del proyecto sobre el páncreas artificial así como información sobre la costo-efectividad del tratamiento de la diabetes tipo 1. Terminaremos con la discusión de las conclusiones y aprendizajes del encuentro y los pasos a seguir.
¿Quiénes asisten al encuentro y cuál va a ser el eje del mismo?
Los asistentes son 10 latinoamericanos que hemos comenzado a reconocer como pares, no sólo por el hecho de vivir cercanos a la diabetes sino porque tomamos la decisión de compartirlo en primera persona, a título personal por medio de Internet y las redes sociales. Estamos seguras de que hay muchos más, y es parte de nuestra intención empezar a reconocernos mediante la difusión de este que esperamos sea solo el primero de muchos encuentros, y que lo que hoy es un evento regional pueda crecer en beneficio de quienes comparten nuestra situación de vida en todo el mundo de habla hispana.
¿Por qué sólo de diabetes tipo 1?
Quienes vivimos con diabetes tipo 1 representamos una minoría respecto a la totalidad de personas con diabetes, la mayoría tiene diabetes tipo 2. Sin embargo buena parte de quienes compartimos experiencias sobre diabetes en la web en español estamos vinculados a la diabetes tipo 1, a pesar de que el diálogo global que prevalece es en gran medida refiriéndose a diabetes tipo 2. Si bien compartimos algunas características también nos enfrentamos a retos muy particulares. Muchos somos diagnosticados desde muy pequeños con todo lo que ello conlleva para una familia. Al requerir desde el diagnóstico de un esquema intensificado de monitoreo de glucosa e insulina las necesidades de tratamiento, insumos y acceso oportuno a educación para el automanejo tienen implicaciones específicas que no siempre se abordan cuando se discute sobre el tema de diabetes en general. Rara vez contamos con un espacio para hablar de las particularidades de la diabetes tipo 1, es por ello que en esta ocasión se delimitó así.
¿Qué importancia consideran que tiene hoy en día el papel de los pacientes en su tratamiento?
Quien vive con una condición crónica de salud como la diabetes tipo 1 es el líder de su tratamiento, ya que es quien disfrutará de los beneficios, se enfrentará los retos constantes y está en riesgo de sufrir complicaciones. Es el paciente quien toma las decisiones, pero para ello requiere de un sólido equipo de apoyo: profesionales de la salud capacitados y actualizados que sepan orientarlo y acompañarlo. El apoyo y comprensión de sus seres queridos. Respeto y solidaridad de parte de la sociedad en general así como respeto a sus derechos humanos por lo que también necesita que las autoridades en sus países garanticen el acceso educación para el automanejo así como al tratamiento adecuado en cumplimiento de su derecho a la salud. También necesita de la investigación y desarrollo de cada vez mejores opciones de tratamiento y, por qué no, una cura, por lo que investigadores e industria también tienen un rol relevante. Un mejor entendimiento y colaboración entre todos es fundamental.
Hemos visto que en el programa no hay personal sanitario ¿es un evento sólo de pacientes?
En esta ocasión el encuentro pretende conectar a quienes comparten sobre diabetes tipo 1 a título personal en Internet. Desde luego que todos los sectores y roles en la sociedad están involucrados de uno y otro modo en la salud de quienes vivimos con diabetes, pero esta vez el foco del encuentro será reflexionar entre pares sobre nuestra realidad y nuestro papel.
¿Es posible crear una gran comunidad de personas con diabetes en habla hispana, cómo?
No solo creemos que es posible, sino que… ¡ya nos estábamos tardando! de esta inquietud es que surge este encuentro. No tenemos la respuesta clara al “¿cómo?”, esperamos que la reflexión y el diálogo de este encuentro nos den algunas ideas para compartir y caminar juntos hacia ese objetivo.
¿Cómo podemos colaborar desde España con ustedes?
Agradecemos desde ya el apoyo, el ánimo y buena vibra que sentimos desde el otro lado del Atlántico. Compartir con nosotros la ilusión de este primer encuentro mediante las redes sociales, así como desde la distancia los hemos acompañado en experiencias como Diabetes Experience Day en Valencia o DiadiaClick en Barcelona forma ya parte de la construcción de una identidad como comunidad ¿no creen? Mantengámonos en comunicación atentos a la conversación que surja mediante el hashtag #diabetesLA juntos será más fácil.
