El papel de la familia en diabetes es fundamental para el buen control de la enfermedad y su superación desde el punto de vista psicológico. De hecho el mejor acompañamiento para el niño con diabetes es el que se hace desde una actitud de cariño mezclada con seguridad, ese debe ser el papel de la familia en diabetes.
Una conclusión a la que han llegado la Fundación para la Diabetes y el Instituto Universitario de la Familia, de la Universidad Pontificia Comillas de Madrid. Ambas instituciones han colaborado mano a mano en un trabajo de investigación ha dado respuesta a la siguiente pregunta, ¿qué hace que algunos pacientes se adapten a su diagnóstico y a su tratamiento con éxito, siendo capaces de dar respuesta a su nueva situación, encontrar sentido en ella y mirar hacia adelante, mientras que otros pacientes parecen verse atrapados por el malestar meses y años después del diagnóstico?
Esta cuestión adquiere una importancia capital si pensamos en pacientes pediátricos, en niños con diabetes, ya que, cuando un niño debuta con diabetes, está en juego su desarrollo físico, psicológico y social. Es fundamental por tanto conocer cual es el papel de la familia en diabetes. De ahí que el cariño y la seguridad de los progenitores sea la pieza clave en esta cuestión como nos dijo en su día la psicóloga Laura Fuster, colaboradora de Canal Diabetes.
El diagnóstico de la diabetes supone una gran conmoción y crisis tanto para el niño como para sus padres y familiares. Desde el punto de vista psicosocial, la diabetes surge en el seno de la familia y no en una persona aislada. La diabetes irrumpe en la vida de la familia y ésta se ve obligada a reorganizarse para adaptarse a esta nueva situación.
Haciendo uso de una muestra de 279 familias de niños o adolescentes diagnosticados de diabetes, se ha tratado de arrojar luz sobre los procesos que marcan la diferencia entre los pacientes que pueden superar su experiencia con la diabetes y aquellos que la viven como un trauma psicológico difícil de sobrellevar.
El modelo teórico se basa en la enorme importancia que el papel de la familia en diabetes sobretodo en los niños. Según dicho modelo, los cuidadores del niño con diabetes (normalmente sus padres) no son testigos indiferentes de la enfermedad de su hijo, sino que responden al diagnóstico de su hijo con emociones concretas, dando un sentido específico a la enfermedad y que, ellos también, pueden verse traumatizados por toda esta experiencia. Los padres, en general, no están avisados de que uno de sus hijos puede desarrollar una enfermedad importante, y cuando esto llega, hay toda una serie de respuestas afectivas y de patrones de comunicación que pueden ponerse en juego en los padres y afectar al niño.
El papel de la familia en diabetes
Tenemos que tener en cuenta que, con frecuencia, el niño pequeño desconoce las enfermedades, los hospitales, la utilidad de los tratamientos, el pronóstico o el curso de sus dolencias, etc. Esto implica que el niño construye el significado de la diabetes a través de lo que los padres piensan, sienten, muestran y de cómo actúan frente a ella. Los cuidadores transmiten un significado de peligro, seguridad, esperanza, indefensión, etc., muchas veces sin darse cuenta. El estudio pretende probar este modelo interpersonal de la adaptación a la diabetes, mediante la aplicación de encuestas a las familias participantes. A través de Fundación y Universidad han explorado los formatos más habituales de respuesta de los padres, cómo se sentían estos frente a la diabetes y cómo se sienten ahora que han pasado meses o años desde el diagnóstico.
Concretamente, los resultados demuestran, según el responsable de la investigación Carlos Pitillas Salvá, del Instituto Universitario de la Familia, que algunos aspectos del papel de las familias en diabetes pueden afectar negativamente al ajuste a largo plazo del niño o el adolescente. Estos aspectos son:
• Algunas respuestas o actitudes negativas de los cuidadores (tales como la
sobreprotección, la tristeza manifiesta, la irritabilidad, etc.).
• Algunos sentimientos o ideas negativas de los cuidadores (tales como la tristeza no
resuelta, la rabia persistente frente al diagnóstico, los sentimientos de culpa, etc.).
• Los síntomas postraumáticos que algunos padres desarrollan al hilo de la enfermedad
del hijo (por ejemplo, los recuerdos intrusivos de la enfermedad, la dificultad para hablar sobre la enfermedad sin emocionarse, etc.).
Los resultados de este estudio (publicado en www.fundaciondiabetes.org) no sólo confirman el modelo teórico recién comentado, sino también un conocimiento intuitivo que tienen la mayoría de padres y de profesionales que acompañan al niño o adolescente con diabetes.
Muchos padres y profesionales son conscientes de que las emociones (tanto las positivas como las negativas) se contagian, y de que el miedo del niño, su esperanza, su autonomía en la enfermedad, etc. es algo que se construye siempre en el diálogo entre él y los que le cuidan (de entre los cuales, siempre son especialmente importantes los padres). Es decir que el papel de la familia en diabetes es mucho más importante de lo que en un primer momento podamos pensar.
La diabetes Infantil
La diabetes infantil (Diabetes Mellitus Tipo 1) supone entre el 10 y el 15% del total de casos de diabetes y es la segunda enfermedad crónica más frecuente en la infancia. En el caso concreto de España, unos 30.000 niños menores de 15 años tienen diabetes y cada año se producen unos 1.100 casos nuevos.
