Desde la Fundación DiabetesCERO, dentro del marco del Día Mundial de la Diabetes que se celebra cada año el 14 de noviembre, reivindican la falta de fondos públicos específicos para la investigación de una cura para la diabetes tipo 1. Una enfermedad autoinmune, crónica y grave que supone un verdadero problema socioeconómico y sanitario para los pacientes y las familias que la sufren.
Una financiación directa para la cura de la diabetes
En España, el pasado año se destinaron un total de 3.991 millones de euros en I+D+I (un 4% más que en 2022). Este presupuesto es gestionado por las comunidades autónomas que en muchas ocasiones lo designan de manera indiferenciada y genérica a la investigación de excelencia para mejorar la calidad asistencial de los hospitales, la estabilización de los investigadores o el desarrollo de proyectos de apoyo técnico, como es el caso de la Comunidad de Madrid. Ni a nivel nacional ni autonómico, existen partidas presupuestarias para financiar líneas de investigación específicas en diabetes tipo 1.
A esto se suma el hecho de que la mayoría de los planes integrales en diabetes de las distintas comunidades autónomas se centran principalmente en la detección precoz y en la asistencia a las personas con esta patología, dos aspectos esenciales para la vida del paciente, pero en muy pocos casos contemplan la investigación de terapias curativas.
Ante esta situación, y como también ocurre con muchas enfermedades raras o minoritarias, y a pesar de que la diabetes tipo 1 no es ni rara ni minoritaria, los avances en investigación dependen en gran medida de las donaciones de asociaciones de pacientes y fundaciones. Actualmente, la Fundación DiabetesCERO lidera el panorama nacional con casi 700.000 euros donados a la investigación de una cura. Por este motivo, desde la fundación han lanzado una campaña de captación de firmas a través de su página webwww.diabetescero.org/firma-la-peticion/, con la que pretenden alcanzar 500.000 firmaspara demandar fondos públicos para la investigación de esta patología crónica.
Para Francesc Mitjans, director científico de la Fundación DiabetesCERO: “Invertir en investigación de terapias curativas, capaces de restituir la capacidad de los pacientes de producir insulina y de terapias preventivas, capaces de frenar el desarrollo de la enfermedad en sus etapas iniciales, constituyen el principal reto de los investigadores y es fundamental que las entidades públicas entiendan y apoyen este desafío”.
La diabetes tipo 1 en cifras
9,4 millones de personas viven con diabetes tipo 1 en todo el mundo y se estima que 36.000 personas pierden la vida cada año sin recibir nunca un diagnóstico. En nuestro país, en torno a 164.063 personas padecen diabetes tipo 1, según datos del Sistema Nacional de Salud. Una cifra estimada, ya que hasta el momento, no existe un criterio nacional único que permita contabilizar el número de pacientes con esta patología, y que pone de manifiesto la dificultad del acceso y compartición de datos que propicia el actual modelo autonómico del Sistema Nacional de Salud. Esta realidad podría cambiar en los próximos años gracias al desarrollo del primer registro nacional de pacientes, impulsado por la Sociedad Española de Diabetes, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica.
Mitjans destaca la importancia del desarrollo de un registro único de pacientes que “permitirá dimensionar el impacto real que tiene esta enfermedad en el sistema sanitario español y allanará el camino para la aplicación de nuevos fármacos preventivos como Teplizumab, capaces de retrasar el diagnóstico de diabetes tipo 1, si son aplicados en estadios tempranos”.
El impacto en pacientes y familias
De media, una persona con diabetes tipo 1 pierde 16 años de su vida dedicados a la gestión de la enfermedad (tratamiento, visitas al endocrino y controles diarios), por discapacidad o muerte prematura. En los últimos 25 años, gracias a la incorporación de nuevos avances para el control y regulación de los niveles glucosa en sangre como sensores y bombas, así como el desarrollo de nuevas insulinas han aumentado la esperanza y la calidad de vida de las personas con diabetes tipo 1. Sin embargo, la carga socioeconómica y psicológica de las familias que conviven con un familiar con esta patología sigue siendo brutal. Especialmente en el caso de niños y niñas.
Entre 1.200 y 1.500 niños y niñas menores de 15 años son diagnosticados cada año en España de diabetes tipo 1, una cifra que se eleva en los menores de 19 años, según datos de Sanofi. Tras su diagnóstico, estos niños y jóvenes se convertirán en pacientes crónicos, con lo que ello conlleva para sus vidas, y con un importante impacto en el gasto sociosanitario en nuestro país.
Y es que, según datos que se desprenden del Estudio Chrystal, publicado en 2017 por Lilly, el coste medio anual para un paciente pediátrico con diabetes tipo 1 en España asciende a 27.274 euros, de los cuales el 82,93% corresponde a cuidados familiares y el resto a costes sanitarios como consultas externas hospitalarias y de atención primaria; así como al tratamiento con insulina. Además, en el 99% de los casos, el cuidador principal es uno de los progenitores. Una situación que obliga a muchas familias a renunciar al sueldo de uno de ellos para el cuidado de los hijos, en caso de que no puedan acogerse al CUME, el subsidio por reducción de jornada por cuidado de menores afectados por una enfermedad grave.
Para Sandra Campinas, directora de la Fundación DiabetesCERO: “a menudo la sociedad desconoce las profundas consecuencias socioeconómicas que tiene la diabetes tipo 1 para las familias que la sufren, e incluso a veces los mismos pacientes normalizan situaciones que no lo son. Levantarte varias veces en la noche para comprobar que tu hijo está sufriendo una hipoglucemia y que pueda tener una consecuencia fatal no es algo que vivamos el resto de padres y madres. La diabetes tipo 1 es una enfermedad grave que merece ser investigada”.
Investigación de terapias que curan
Desde hace más de una década, en la Fundación DiabetesCERO trabajan cada día para cambiar el futuro de miles de personas con diabetes tipo 1. Apoyando y financiando investigaciones biomédicas enfocadas a encontrar la cura. Dotando a la comunidad científica de todos los recursos económicos necesarios para que las investigaciones avancen. Y concienciando a las personas sobre la importancia de invertir en investigación de calidad para avanzar como sociedad.
Así, gracias al apoyo de miles de socios y socias, voluntarios y donantes, la Fundación DiabetesCERO apoya 5 proyectos de investigación biomédica en los mejores centros de investigación españoles. Además, impulsa el talento de jóvenes investigadores gracias a las Becas Impulso Talento Joven, que buscan dar una oportunidad a los jóvenes científicos nacionales.
