Capítulo 9: La MCG en el día a día de un paciente

Gracias a @gb_cintia y @webDM1 por haberme invitado y por sobre todo confiar en que yo pudiera ser un aporte en este innovador y disruptivo curso sobre Monitoreo Continuo de Glucosa, que tantas luces nos ha mostrado en estas últimas semanas. #cursoMCG

Quiero comenzar declarando que solo soy un paciente, por lo tanto acá no habrá recetas ni nada que se salga fuera del ámbito de mi experiencia personal, y como tal debe ser tomado. Les contaré algo de mi historia para contextualizar. #cursomcg

Fui diagnosticado con #diabetes tipo 1 en junio de 1986, comenzando mi tratamiento solo con insulina NPH y un par de controles visuales de glicemia capilar que en realidad hacía de vez en cuando. El glucómetro llegó tiempo después. La TAB era la gaseosa que había. #cursomcg

Comencé a usar una #bombadeinsulina con #monitoreocontinuodeglucosa en 2006 Modelo Paradigm 722 de Medtronic. Pero no usé el monitoreo por mucho tiempo. No fue satisfactorio. Muchos errores y mala experiencia en abdomen. No había otra sugerencia. #cursomcg

Hoy uso la #MiniMed640G como sistema integrado, y como glucómetro para controlar glicemia capilar el FreeStyleLibre, para tener también en el mismo equipo la opción de medir cetonas en sangre. #cursomcg

He usado 4 tipos de #monitoreocontínuodeglucosa: El Guardian de mi primera bomba de insulina. Dexcom G4, cuando llegó a Chile en 2013, Guardian Connect en marzo de 2017. El Guardian con Sensor Enlite de la 640G hasta el día de hoy, y el monitoreo flash FreeStyle Libre. #cursomcg

¿Se han fijado lo cara duras que son quienes nos entregan el pronóstico del tiempo? A pesar de fallar (menos que antes eso sí) vuelven a aparecer noche tras noche. Y les seguimos escuchando y prestando atención. #cursomcg

Conforme pasan los años, el pronóstico se ha ido haciendo más certero. Incluso ya no solo nos dicen qué ocurrirá mañana, si no con un par de semanas de anticipación y más.

Es que la tecnología avanza y hoy el tiempo está en la palma de nuestra mano. Confiamos.  #cursomcg

A veces queremos que las cosas avancen más rápido que lo que la tecnología disponible lo permite.. ¿No nos pasa lo mismo con la #diabetes? #cursomcg

Hace poco menos de 30 años en Chile comprobábamos la glucosa en sangre mirando una tabla de colores. Y decíamos que siempre el color era «más celeste, a la izquierda»… O sea más bajo de lo que de verdad era. Nos mentíamos cada día. Hoy no podríamos. #cursomcg

Y estos cambios tecnológicos, estos avances, suponen nuevos aprendizajes. Surgen nuevos parámetros, nuevas formas de controlar nuestra #diabetes. Y necesitamos apoyos. El aprendizaje autodidacta necesita complementos. #cursomcg

Aprendí la IMPORTANCIA DE LAS ALARMAS. Ni muchas que agobien, ni tan pocas que hagan pasar por alto acontecimientos importantes (como mi aniversario de matrimonio justo hoy, 14/02). Alarmas personalizadas y consensuadas con el equipo sanitario. #cursomcg

Aprendi que SOY UN “SENSOR DEPENDIENTE”. Me cuesta recordar la forma en que manejaba mi diabetes antes, con tan pocos datos. Era lo que había.

Hoy sufro con las 2 horas de inicialización del sensor Enlite. Necesitan acortar eso o eliminarlo de una vez. #cursomcg

Aprendí que HAY COSAS QUE SOLO OCURREN DE NOCHE, o en SITUACIONES MUY ESPECIALES.

Se ha generalizado que una linea recta es el ideal. Una persona sin #diabetes también tiene excursiones post prandiales bastante arriba. Buscar solo rectas no puede ser el objetivo.  #cursomcg

Aprendí que LA FALTA DE EDUCACIÓN EN ESTA MATERIA NOS PUEDE LLEVAR A ERRORES. Tendencias sobre hechos pasados nos impulsan a proyectar un futuro que puede cambiar en un segundo.

Aparecen y desaparecen.

Lo mejor es detenerse a pensar CON CALMA.  #cursomcg

Aprendí que MIENTRAS MÁS MIRO LA PANTALLA (escaneo el lector) MEJORES RESULTADOS TENGO (yo 3xhora). La opción de ver en cada momento lo que ha sucedido y pensar en lo que sucederá es la diferencia entre sacarle o no provecho al trasto que llevo colgando en la cintura.  #cursomcg

Aprendí que SOFTAWARE QUE NO SE USA ES SOFTWARE QUE NO SIRVE. ¿Dónde están los manuales para que los pacientes aprendan esto si les venden en forma directa el sistema flash? Necesitamos educación.

Descarga y análisis de datos: pieza fundamental en el manejo de hoy.  #cursomcg

Aprendí que EL MOMENTO DEL BOLO DE INSULINA ES CRUCIAL. Nunca tuve tanta claridad como con el monitoreo para darme cuenta en qué momento comienza a hacer efecto la insulina en mi cuerpo. Y no es lo mismo si estoy en rango que fuera de él, o si es de día o noche.  #cursomcg

Aprendí que HAY QUE CALIBRAR CUANDO HAY QUE CALIBRAR. Lástima que tema todavía no está resuelto por algunos fabricantes. Sin flechas, sin ejercicio previo, sin insulina activa, sin hidratos de carbono absorbiéndose… ¿Cuándo WTF? ¿4 AM? Sí se puede.   #cursomcg

Aprendí que LA UBICACIÓN DEL SENSOR ES CLAVE. Me va bien en el brazo. No me molesta. Mediciones son consistentes con glucosa capilar, pocos episodios adversos. Si más de un fabricante lo recomienda, ¿por qué no? No soy dado a innovar en esto. #cursomcg

Aprendí que a pesar de confiar mucho en las mediciones de mi sensor, HAY MOMENTOS EN LOS QUE DEBO COMPROBAR CON UNA GLICEMIA CAPILAR. Todavía hay mantos de dudas y es mejor no correr riesgos. Aunque en mi caso en la mayoría de los casos, lecturas son consistentes. #cursomcg

Aprendí que HIDRATÁNDOME YO E HIDRATANDO UN SENSOR UNAS HORAS ANTES PUEDE FUNCIONAR MEJOR. Esto significa ponerlo antes que acabe el que está en uso y dejarlo ahí unas horas. Algunos lo dejan toda la noche, protegido con gasas eso sí. #cursomcg

Aprendí que NO ME GUSTAN LOS ADHESIVOS QUE TRAE MI SENSOR. Me generan alergia, son difíciles de remover, lo dejan más expuesto. Prefiero usar algo que me ha demostrado eficiencia y eficacia. Un refuerzo siempre viene bien. #cursomcg

Aprendí que ES POSIBLE ALARGAR LA VIDA UTIL DE ALGUNOS SENSORES, sobre todo cuando es uno quien debe pagar por ellos. Eso sí, asumiendo los riesgos que lleva implícito, y sin exagerar. #cursomcg

Aprendí que ASOCIAR NÚMEROS A LA VIDA REAL ME BRINDA FLEXIBILIDAD. Hoy casi todo lo que ocurre en mi vida, y que es sabido tiene un impacto en mi glucosa sanguínea, lo puedo identificar. Hay mucho ensayo y error detrás, pero las recompensas existen.  #cursomcg

Aprendí que con más datos ahora PUEDO TOMAR DECISIONES EN TIEMPO REAL Y EN RETROSPECTIVA. Es más trabajo, requiere más aprendizaje, pero nadie dijo que esto sería fácil. El control lo tenemos en la palma de nuestra mano. No hay excusa.  #cursomcg

Aprendí que LA INSULINA NO TIENE EL EFECTO EN TIEMPO QUE EL FABRICANTE NOS DICE, y que las grasas son un factor que tarde o temprano DEBEREMOS estudiar para manejar mejores resultados post prandiales. Sentido común más matemática pura parece ser una de las claves.  #cursomcg

Aprendí que USANDO MONITOREO CONTINUO DE GLUCOSA (y teniendo diabetes) DEBO SER TOLERANTE A LA FRUSTRACIÓN. Las cosas no siempre salen como uno espera. Fallos, tecnología que al ser aprobada ya está obsoleta, miniaturización, vida útil, garantía puertas… #cursomcg

Aprendí que USAR TECNOLOGIA DE VANGUARDIA GENERA MOTIVACIÓN EXTRA. El efecto de un cambio de tratamiento, una mayor implicación luego del contacto con los profesionales de la salud, querer sacarle partido y justificar el paso dado ayudan a obtener mejores resultados. #cursomcg

Aprendí que HAY MOMENTOS QUE MIRANDO LA PANTALLA UNO SONRIE SOLO, podemos ver en el momento que estamos mejor que hace unas horas, mejor que ayer. Los mismos números que en otro momento nos condenan, ahora nos saludan y nos dicen que lo estamos haciendo bien. #cursomcg

Aprendí por ejemplo HAY VIDA MÁS ALLÁ DE LA HbA1c. Cuando vives más de 20 años con diabetes y solo te dicen que estás bien con una hemoglobina glicosilada bajo 7%, haces todo lo que esté a tu alcance por conseguirlo… Con muchas hipoglicemias. Las bajas no son lo único. #cursomcg

Aprendí que HAY UNA NUEVA DEFINICIÓN PARA ESTAR BIEN. No nos podemos quedar con la hemoglobina glicosilada como único parámetro del control de  nuestra #diabetes. Hay que sumar Tiempo en rango y Variabilidad glicémica. #cursomcg

Hoy me resulta complicado concebir el éxito en el tratamiento intensificado (MDI o ISCI) sin monitoreo contínuo de glucosa. Se puede, pero con MCG resulta menos difícil. #cursomcg

Estoy cierto que en pocos años el monitoreo continuo de glucosa debería convertirse en el gold estándar del control y manejo diario de la diabetes. Imprescindible en DM1, y luego en DM2. #cursomcg

Por lo mismo es que luego de agradecer la atención y la oportunidad de acompañarles con estas dulces divagaciones, les regalo esta imagen que es un deseo, para todos…

Muchas gracias. Quedo a vuestra disposición.

#cursomcg