Por segundo año consecutivo el Diabetes Experience Day ha ofrecido la posibilidad de interactuar con los ponentes a través de la app del evento DiabetesED. En su sección, pregunta al ponente, todos los asistentes fueron mandando sus preguntas. A continuación vamos a reflejar el resultado y las respuestas de los ponentes que han tenido a bien contestar las dudas. Agradecer de antemano todos aquellos ponentes que han dedicado su tiempo a contestar las cuestiones y a los asistentes que utilizaron la app para interactuar con ellos.
También podéis consultar el informe periodístico en este link Dossier_DED_2017
JAVIER AMPUDIA
P: Yo soy chilena y soy diabética hace 20 años y tengo Neuropatía diabética y tengo catarata y en mi ojo izquierdo en ml ojo derecho tengo problema en mi retina por la diabetes mi azúcar es inestable ustedes creen que tengo la oportunidad de conseguir la bomba de insulina
R: Si vives en Chile, desconozco la normativa para acceder al tratamiento con bomba de insulina. En España, sólo tienen acceso los pacientes con diabetes tipo 1, en los que el tratamiento previo con múltiples dosis de insulina, utilizando las insulinas más modernas (o análogos de insulina), no consigue llevar al paciente a los objetivos glucémicos. La presencia de neuropatía diabética y catarata, por sí solos, no son una indicación para la terapia con bomba de insulina.
P: Dr. Javier porque cuando nos diagnostican diabetes fuera de formular insulina no le hacen un tratamiento para mejorar el páncreas para que este siga produciendo insulina, si la persona lleva un control súper estricto en la alimentación sin comer azúcar y carbohidratos se puede prescindir de la insulina. Gracias que Dios lo bendiga y le de mucha sabiduría.
R: En los pacientes con diabetes tipo 1, en los que existe una destrucción casi absoluta de las células productoras de insulina en el páncreas, o células beta, el tratamiento con insulina es imprescindible. Hacer ejercicio físico regular y llevar una dieta sana ayuda a conseguir y mantener los objetivos glucémicos, pero es algo complementario. Por el contrario, muchos pacientes con diabetes tipo 2, la mayoría, llevan tratamiento con agentes orales (pastillas) o inyectables que no son insulina. Sólo en etapas avanzadas, tras varios años, el páncreas ‘se agota’ y es necesario un tratamiento con insulina. Los tratamientos con insulina en los pacientes con diabetes tipo 2 suelen combinarse con agentes orales u otros inyectables no insulínicos, aunque a veces es necesario también recurrir a las múltiples dosis de insulina.
IÑAKI LORENTE
P: ¿Cómo podemos promover los profesionales la motivación por el cuidado de la diabetes en nuestros pacientes? Gracias Iñaki
R: La motivación no es «»inyectable»», así que los profesionales, en mi opinión, debemos enfocar nuestros esfuerzos a ayudar al paciente a buscar las suyas. Para ello podemos provocar y encauzar su reflexión a través de preguntas:
1) Orientadas a definir objetivos:
– ¿Qué ganarías si te cuidaras?
– ¿Qué te gustaría conseguir?
– ¿Cómo te gustaría verte dentro de un año?
2) Concretando objetivos:
– ¿Qué dos objetivos crees que podrías lograr en el próximo mes sin tener que hacer demasiado esfuerzo? (Siempre que estén en la dirección adecuada, aunque sean pequeños, son válidos… ya habrá tiempo de seguir con mayores aspiraciones)
– Deben ser definidos de manera objetiva (que cualquiera pueda valorar si se han cumplido o no).
NO: Andar más
SÍ: Andar los lunes, miércoles y viernes al menos media hora.
3) Orientadas a hacerle ver que nos gustaría ayudarle
– ¿Cómo podría ayudarte yo a conseguirlos?
Algunas estrategias que podrían ayudarte:
– Que escriba sus objetivos. Tú te quedas con una copia y él con otra
– Seguimiento cada dos semanas (aunque sea vía telefónica, por email, etc.).
– Abordar que habrá días que no lo logre. Eso NO significa fracaso.»
P: Cómo convencer a un joven adulto para que se cuide? Después de varios ingresos graves, se recupera y vuelve a comer y beber sin hacer glucemias y poniendo la insulina a ojo, entre otras malas costumbres, con el consiguiente descontrol y vuelta a empezar… No quiere ayuda psicológica y ni siquiera va al médico. Tiene 21 años y cree que no le va a pasar nada.
R: «Es muy difícil poder ayudar a quien no se deja. Por lo que cuentas, esa persona necesitaría ayuda externa (por ejemplo de un psicólogo). Sin embargo, parece que todavía no está preparado. En todo caso, el primer paso consisten en volver a enganchar con el equipo médico que gestiona su diabetes. A veces ocurre que se tiene el secreto sentimiento de vergüenza o de que le van a “reñir”. Es fundamental que entienda que a su médico le van a pagar vaya él o no, pero que es él quien más tiene para perder. También que el médico no está para juzgar sino para ayudar. Entiendo que puede ser un familiar tuyo. Si es así, transmítele tu preocupación por su estado y que, aunque sea con el fin de que tú puedas serenarte un poco, es necesario que vaya a la consulta. Te deseo mucha suerte.»
P: Orquestado mis apoyos…..me pongo ya mismo a hacer ese listado. Ya tenemos deberes. El paralelismo con los tipos de instrumentos ha sido muy clarificador. Genial la idea de no pedir peras al Olmo. Al técnico….le tenemos que preguntar temas técnicos. Al amigo…..le tengo que pedir cariño y comprensión. Y a otras personas con diabetes…..cómo gestionar las situaciones que pasamos. ENHORABUENA!!!!
R: «Hola Marta, excelente resumen de lo que yo quería transmitir. Muchísimas gracias.Un abrazo.»
DIEGO FERNÁNDEZ
P: Hola tengo a mi hijo con diabetes tipo 1 desde hace 9 años ahora tiene 11 años debutó con 2 años. Hemos probador el sensor FreeStyle Libre de Abbott. Al cabo de 10 sensores usados ahora le da alergia de contacto por el pegamento del sensor. Mi pregunta es si conoce algún caso más de pacientes que tengan esta reacción alérgica y si me podría orientar como se podría subsanar esta alergia ya que mi hijo quiere seguir usando el sensor.Hemos probado con las recomendaciones del Dr. J .López López .Nos dio unas recomendaciones poniendo un apósito para ampollas de pies (Compeed ) antes del sensor haciendo una doble piel entre el sensor y la piel. Pero a mi hijo no le resulta le sigue saliendo la reacción alérgica ya que creemos que el hidrocoloide que lleva el Compeed es transpirable y le sigue pasando el pegamento del sensor.Mi pregunta es que conoce algún método para poder seguir usando el sensor. Gracias por su atención.
R: En principio es una pena que le pase eso. En mi experiencia, eso le pasa a algunas personas y en la mayoría, que no en todas ha sido transitorio. En los últimos meses se han producido cambios y/o mejoras en la adherencia del libre, con lo que es posible que con los nuevos dispositivos ya no les pase, a algunos de mis pacientes les ha pasado. Como opción podíais probar poner primero un dispositivo tipo Tegaderm, con lo que el dispositivo se adheriría a esta segunda capa y disminuiría el riesgo de rechazo. De todas maneras creo que deberías consultar con Abbott que seguro te pueden ayudar
NURIA SOLSONA
P: Hola Nuria, me gustaría saber si tenéis algún tipo de ayuda en el colegio para tu hija, gracias.
R: En el colegio recibo el apoyo voluntario de las profesoras y auxiliares que le han tocado en los dos cursos. Además la asociación de diabéticos de LLeida ha ido al centro a dar la formación para todas las personas que estén interesadas, pues como he dicho la atención especifica para la diabetes que recibe la niña por parte del profesorado o equipo docente es voluntario.
P: Hola! Me ha encantado escucharte porque yo estoy pasando lo mismo q tu aunque mi hila es un poco más mayor, me gustará saber q tipo de medidor continuo utilizáis y como se llama el reloj del que has hablado que lo desconozco, Igualmente si me pudieses decir donde puedo encontrar información y apoyo como comentabas de otras personas q viven con diabetes como nosotras y cuentan sus experiencias. Un saludo y muchas gracias
R: En primer lugar agradecer las palabras de agradecimiento y animar a la familia a seguir hacia delante. En segundo lugar, Carla lleva el dexcom g5 ahora mismo que me permite tener las lecturas en el móvil; el reloj que aparece en la ponencia se ha hecho siguiendo el proyecto nighscout. Para conseguir la información de los medidores continuos de glucosa y de nighscout le recomiendo los grupos de facebook «noches sin dormir» y » nighsctout españa» además de ir a la asociación más cercana para poder conocer gente cercana geográficamente.
ALBERTO GARCIA DEMESTRES
P: ¿Cómo siendo de Alicante podría ver esta ópera? ¿Estará en internet? ¿Se podrá comprar de alguna manera? ¿Haréis DVD?
OSCAR LOPEZ DE BRIÑAS
P: Mi pregunta es para Óscar: ¿que bomba infusora es mas recomendable para iniciarse en este mundo,después de 20 años como diabético? De antemano te diré que me encanta la tecnología,y probar todo lo nuevo, igual que a ti. ¿que opinas del páncreas biónico,en principio disponible para comercializarse en 2017 o 2018? Gracias por tu respuesta y por tu fantástico trabajo.
R: Lo primero, gracias por tus palabras. Me alegro ser de utilidad. En cuanto a tu pregunta, no diría que haya una especialmente indicada para iniciarse en el mundo de las bombas de insulina; las tres disponibles en España a día de hoy requieren el mismo tiempo y dedicación. La curva de aprendizaje es prácticamente igual en los 3 aparatos, y cualquiera de ellos es una eficaz alternativa terapéutica para la diabetes tipo 1. Actualmente sólo dos pueden integrar medición continua y en breve la tercera también lo hará, con lo cual son equipos similares en prestaciones. Si acaso, la MiniMed 640G de Medtronic presenta una ventaja de ser la única bomba de insulina capaz de tomar decisiones autónomas en la gestión de hipoglucemias mediante su sistema predictivo de suspensión y reanudación de la infusión.
En lo que respecta a los proyectos de páncreas artificial, hay distintos proyectos actualmente en pruebas y estamos mucho más cerca que nunca de poder disfrutar de un sistema de asa cerrada. Próximamente tendremos comercializada la primera bomba con gestión autónoma de hipos e hiperglucemias. Y el siguiente paso es la gestión automática total, que está siendo probado con aparente éxito en algunos desarrollos. Pero dudo que tengamos nada antes de 2020.
DRA. MARIBEL LÓPEZ
P: ¿Qué opina sobre el estudio de medicamentos que puedan detener las señales que la retina envía al cuerpo para hacer crecer nuevos vasos sanguíneos? ¿Podrán estos medicamentos ayudar a las personas a controlar su retinopatía diabética y reducir la necesidad de la cirugía láser?
R: Los fármacos antiangiogénicos son fármacos que se inyectan directamente en la cavidad vítrea, en la parte posterior del ojo, para bloquear un factor, el VEGF, que es el que está implicado tanto en el crecimiento de los neovasos en los pacientes con retinopatía diabética proliferante (el estadio más severo de la retinopatía) como en el aumento de la permeabilidad de los vasos de la retina y la aparición del edema macular diabético. En Europa y en España su uso solo está aprobado para el tratamiento del edema macular diabético pero no para la retinopatía diabética, por lo que en este caso se usan fuera de indicación cuando un paciente lo necesita ya que hay estudios clínicos de primer nivel que han demostrado que ayudan a controlar también la retinopatía diabética En nuestro país el láser sigue siendo el tratamiento de elección en la retinopatía diabética proliferante para evitar la progresión a la ceguera
P: ¿La retinopatía diabética puede aparecer y desaparecer en un primer momento? Es decir, que en un examen aparezcan pequeños indicios y en el siguiente no, para volver a salir mas tarde. Muchas gracias
R: El diagnóstico de la retinopatía diabética se hace cuando se visualizan determinadas lesiones en el fondo de ojo. Las primeras lesiones en detectarse son los microaneurismas, que son pequeñas dilataciones de los vasos, que se hacen visibles en el fondo de ojo. Estos microaneurismas se renuevan y cambian y puede suceder que en un paciente, cuando se encuentra en un estadio inicial, se detecten en una visita y desaparezcan después. Uno de los factores más importantes que puede hacer progresar la retinopatía es el mal control metabólico. Si el contro lmetabólico es bueno la evolución puede ser muy lenta.
P: El Dr Franz Martín, comento que con la implantación de células madre del propio paciente de médula ósea o del tejido adiposo se obsevaba la neovascularización en el pie diabético y una gran mejoría, este método no se podría aplicar a nivel ocular para la regeneración de los microvasos dañados del globo ocular en una persona con retinopatía diabética en estado avanzado para revertir los efectos de dicho proceso?
R: Hasta ahora no se dispone de evidencia científica suficiente para saber si en la retina esto podría funcionar. Se está trabajando en ello en modelos animales. Sí que hay datos de la eficacia del tratamiento con células madre en el tratamiento de la enfermedad corneal diabética. La retina es un tejido muy especial, es parte del sistema nervioso central y por lo tanto tiene una estructura muy compleja y difícil de reproducir. Por otro lado, en el origen de la retinopatía diabética influyen muchos factores y no solo hay daño microvascular sino también daño neuronal, de ahí que todo lo que se está investigando vaya dirigido a tratar de evitar su aparición o frenar su progresión con fármacos neuroprotectores en los estadios iniciales. En estadios avanzados la investigación se centra en el estudio de la utilidad de los fármacos antiangiogénicos para hacer regresar los neovasos.
HECTOR RODRIGUEZ
P: ¿Podría la diabetes dar lugar a una alteración en el microbioma oral, produciendo que las bacterias oportunistas ataquen nuestra cavidad bucal y se de la formación de tonsilolitos, por ejemplo, entre otras afecciones que producen halitosis?
JORGE BONDIA
P: Hola! Q interesante tu exposición, mi hija ha salido encantado con el robot, me preguntaba si hay disponible alguna app para el aprendizaje de conteo de raciones como la q has comentado, graciss
R: En primer lugar muchas gracias por el interés en nuestro trabajo y me alegra que su hija pasar un buen rato con el robot. Lamentablemente la aplicación para el conteo de raciones sólo la tenemos disponible para la implementación de talleres debido a sus limitaciones en la base de datos de alimentos. No hay una previsión a corto plazo de tenerla disponible para su uso en casa.
BEATRIZ GARCIA
P: ¿Alguna vez te ha dado problemas el medidor de glucosa en alguno de esos entornos tan extremos? ¿Y en tus viajes te han puesto alguna pega con la medicación al pasar de un país a otro?
R: En condiciones de mucho frío la mayoría de glucómetros no funcionan si no los llevas en contacto con tu cuerpo. Y como pasa con todos los aparatos electrónicos, las baterías disminuyen más rápido. He viajado por muchos países del mundo y nunca me han dicho nada pero igualmente siempre llevo un papel de mi endocrina con el sello del hospital que explica que tengo diabetes y detalla la medicación que debo llevar conmigo además de productos con glucosa.
FRANZ MARTIN
P: ¿Es cierto, que las células del cordón conservado de un niño de forma privada, es decir, de su propio cordón, se pueden o podrán emplear para curar su diabetes?
R: A día de hoy se están haciendo ensayos clínicos en los que se emplean células troncales del cordón umbilical. Ninguno de los ensayos clínicos realizados hasta ahora, en los que se ha empleado células del cordón umbilical, ha conseguido curar la diabetes tipo 1. No obstante, hay un ensayo clínico, de hace 5 años, en los que se empleó este tipo de células y se consiguió reducir entre un 25% y un 38% las necesidades de insulina en los pacientes, durante todo el tiempo de seguimiento del ensayo, que fue de un año.
P: ¿Usted qué cree que podamos ver próximamente en el mercado en un futuro no muy lejano, el tratamiento con células madre, el tratamiento con trasplantes de nuevos islotes, o bien la terapia génica que está llevando a cabo la doctora Fátima Bosch y su equipo? ¿Cuál de ellos es más efectivo en cuanto a la cura total de la Diabetes? ¿Existen otros tratamientos igual de prometedores que estos, que se esten llevando a cabo aquí en España o fuera de la misma?
R: En lo que se refiere al tratamiento de la diabetes tipo 1 con células madre, de momento hay un ensayo clínico en marcha en el que se emplean células madre embrionarias humanas. Este es el primer ensayo clínico que existe en el mundo y está en sus inicios. El trasplante de islotes humanos ya es una opción terapeútica para tratar la diabetes tipo 1, lo que pasa que actualmente solo es recomendable para pacientes con una diabetes de difícil control. Esto se debe a que hay que emplear fármacos inmunosupresores, que tienen cierta toxicidad. Por lo tanto, solo es realmente beneficioso en pacientes en los que su diabetes supone un riesgo mayor que el uso de los inmunosupresores. Por otro lado, no es una opción que se pueda usar para toda la población con diabetes tipo 1, ya que el número de donantes es escaso y hacen falta 2-3 donantes de islotes para trasplantar a un paciente. Finalmente, el 50% de los pacientes que han recibido trasplantes de islotes están libres de insulina una media de 5 años, ya que este es el tiempo de supervivencia de los islotes trasplantados. Así pues, aunque el trasplante de islotes es una opción bastante buena, todavía hay obstáculos que superar. Por todo lo comentado, es difícil de precisar cuando habrá un tratamiento efectivo para la diabetes tipo 1, aunque se están produciendo avances bastantes significativos. En cuanto a la pregunta sobre que tratamiento sería mas efectivo, también es difícil de contestar. Aunque la diabetes es una única enfermedad, los pacientes y sus circunstancias son muy diversos. Por lo tanto, lo mas probable es que no haya un tratamiento único y universal, para curar la diabetes y que sirva para todos los pacientes. Al igual que pasa con otras enfermedades, habrá diversas opciones, que de un modo aislado o en combinación se ajusten a cada perfil de paciente. Finalmente, dado que la diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune, otra línea de actuación frente a la enfermedad es tratar de controlar el sistema inmune para que no ataque a las células beta pancreáticas. Esa es otra línea de tratamientos que también son muy prometedores. Dentro de ella, las opciones son muy diversas y en la actualidad se están llevando numerosos ensayos clínicos en los que se prueban diferentes aproximaciones.
P: ¿Porqué en vez de utilizar ratones de prueba no utilizan medios de cultivo celulares (que hoy día son un gran avance en biología molecular) para realizar los experimentos y evitar así inducir diabetes a dichos animales? Por lo que tengo entendido, con los cultivos celulares se puede evitar el proceso de experimentación en animales.
R: En la terapia celular de la diabetes se emplean células madres que se diferencian hacia células productoras de insulina. Una vez que se tienen estas células diferenciadas, se comprueban que producen y liberan insulina. Esta es la parte de la investigación que se hace con cultivos. Posteriormente hay que comprobar si las células son capaces de curar la diabetes, cuantas células hay que trasplantar, cual es el mejor sitio para ponerlas, cuanto sobreviven las células dentro del paciente, si las células son seguras, etc. En definitiva, saber si son seguras, si funcionan correctamente y cual es la manera de alcanzar su máxima supervivencia. Esto solo se puede hacer trasplantando las células a modelos de animales con diabetes. Los modelos mas usados son los ratones, porque son modelos fáciles de desarrollar. Una vez que se ha demostrado que el tratamiento funciona en ratones y que es seguro, se pasa a realizar los ensayos clínicos en humanos.
ROSARIO MARIN, JAVIER SANHONORATO, JUAN MANUEL GOMEZ
P: Por qué el momento temporal para recambiar las agujas de los bolígrafos de insulina es diferente en cada centro de salud? hospital? grupo de pacientes? En el envase especifica que son de un solo uso! Sin embargo, está de moda el recambio cada 3 pinchazos. Podemos reclamar?
R: «Por supuesto que las agujas son de un único uso, de un solo uso, por lo que deberían dar una por cada pinchazo y en función del informe del médico que les consta al personal que entrega el material. Si el informe dice 4 pinchazos diarios pues son cuatro agujas al día, y si se atreven a darte el consejo de reutilizarlas diles que te lo pongan por escrito y verás que nadie se atreverá a hacerlo, son muchos los estudios que demuestran las deformidades tras el primer pinchazo y sucesivos. Otra cuestión es lo que el paciente pueda hacer, pero desde luego ellos no pueden actuar de esa manera.
Lo mismo sucede con el resto del material, tiras, lancetas (me refiero en cuanto al número necesario como ya expuse en el DED), etc»
La normativa vigente que regula los productos sanitarios y sus características técnicas excluye y no admite la reutilización del material de inyección y punción utilizado en el tratamiento de la diabetes. En este caso la utilización de las agujas deberá llevarse a cabo de acuerdo a lo indicado por el fabricante: “de un solo uso”, “no reutilizable”, “para usar una vez y destruir”, “estéril de un solo uso” y “desechable”. Con el primer uso dejan de ser estériles y se altera su funcionalidad dado que su diseño y estudio ha sido realizado por el fabricante con base en su condición de un solo uso.
En cuanto a las reclamaciones, la experiencia ha demostrado que la interposición de las mismas en los Centros de Atención Primaria donde se dispensa el material de inyección, suele dar resultado en orden a mejorar el servicio en los casos particulares en los que o bien se da escaso material o bien se aconseja su reutilización. Conviene igualmente poner en conocimiento de las asociaciones de personas con diabetes estas ineficiencias del sistema sanitario a fin de que las conozcan e inicien acciones para que no vuelvan a suceder situaciones similares.
SERAFÍN MURILLO
P: Y la gran pregunta para una persona que lleva infusor y le gusta hacer senderismo de unos 20 km con 800 o 900 metros de desnivel. ..las primeras 3 horas bien disminuyendo basal al 20%…aún así continuamente comiendo hidratos lentos. Cómo continúo? A veces termino con cuerpos cetónicos
R: La aparición de cuerpos cetónicos es habitual en ejercicios de larga distancia, pero atención porque niveles por encima de lo normal (>0.6 en sangre) indicarían que la reducción de insulina fue excesiva. Como pauta, se debe realizar la disminución de la basal 1 hora antes de empezar el ejercicio, con lo cual la reducción podría ser menor o tener que tomar menos hidratos de carbono.
