Mañana sábado el CIDI, Centro para la Innovación de la Diabetes Infantil del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona llevará a cabo una jornada de puertas abiertas para todas aquellas familias que quieran conocer de primera mano cuales son los proyectos en los que estos profesionales están trabajando hoy en día. La jornada se podrá seguir también a través de twitter con el hashtag #CIDIobert o en la cuenta de twitter @diabetesCIDI. Sin duda estamos hablando del centro de referencia a nivel nacional de la diabetes infantil. El CIDI ha puesto en marcha hace unas semanas una nueva web. una guía mucho más completa sobre la diabetes tipo 1 y por ese motivo hoy os traemos la entrevista que mantuvimos con Marina Llobet (@LlobetMarina) en la que nos explica las apuestas de este nuevo proyecto que recomendamos como guía desde Canal Diabetes.
Pregunta: ¿ Qué os ha llevado a darle un giro a la página web?
Respuesta: Hace unos tres años nos planteamos hacer una web que permitiese: ayudar en la sensibilización de la población, compartir nuestro conocimiento, ofrecer recursos para el manejo de la diabetes, informar y formar mejor a las familias para mejorar su calidad de vida y su aprovechamiento de las visitas en el hospital. Tras un año con nuestra anterior estructura web y de organización del equipo vimos que no respondíamos a nuestros propios objetivos. Teníamos una web con mucho contenido pero que no era accesible, intuitiva ni dinámica. Durante meses fuimos recopilando críticas, opiniones y propuestas de compañeros de profesión, familias de pacientes y profesionales del mundo de la salud 2.0. Terminamos programando una nueva web y formando un equipo más amplio para poder llevar todo el portal. Estamos en contacto con los pacientes a los que consultamos periódicamente su opinión y sus necesidades. Además, el equipo clínico está muy atento en la consulta para detectar necesidades comunes que no podemos solucionar detrás de la mesa del consultorio. A partir de esas reuniones y observaciones, planificamos la web.
P: ¿Cuáles son los ejes de esa nueva guía de diabetes tipo 1?
R: El eje fundamental es que la nueva Guía diabetes tipo 1 tiene que ser una herramienta segura para las familias de niños con diabetes tipo 1. Existen muchas y muy buenas webs sobre diabetes, pero generalmente en una misma web se mezcla información sobre varios tipos de diabetes sin estar bien definido, y diversas franjas de edad llevando a confusión. Muchos pacientes nos decían que no consultaban Internet porque no se fiaban de la información que encontraban. Así que nos planteamos ofrecer un portal muy específico y supervisado por una Unidad de Diabetes infantil de referencia. Nuestra web está dirigida exclusivamente a familias y entorno de niños y adolescentes con diabetes tipo 1.
En este nuevo sitio web, más usable e intuitivo, se pueden encontrar:
• consejos de los profesionales de la Unidad de Diabetes del Hospital Sant Joan de Déu
• un blog con experiencias de padres
• recetas con composición nutricional
• una tabla de raciones con más de 400 alimentos
• una calculadora de raciones de hidratos de carbono
• un glosario de términos sobre diabetes tipo 1
• noticias de avances y artículos científicos
• un espacio para compartir i difundir propuestas y actividades solidarias
P: Entiendo que habéis plasmado en esa web toda la experiencia de estos años ¿verdad?
R:Sí, en estos años hemos adquirido más experiencia clínica, pero también del mundo 2.0. Este cambio de estructura no es un fracaso, sino un aprendizaje. La experiencia con la anterior web nos ha permitido conocer qué buscan los pacientes y familias, pero también qué recursos de calidad podemos ofrecer a la sociedad y qué necesidades podemos cubrir desde CIDI (Centro para la Innovación de la Diabetes Infantil) y el Hospital Sant Joan de Déu. La Unidad de Diabetes trabaja duro para compartir su conocimiento. Además, también contamos con colaboradores incansables como la psicóloga Inmaculada de la Mata, que tiene una larga trayectoria colaborando con la Asociación Valenciana de Diabetes, y el cocinero y blogger Txaber Allué (@elcocinerofiel, www.elcocinerofiel.com), que nos ha cedido sus video-recetas para que podamos analizar su composición nutricional y ofrecer a las familias las cantidades de hidratos de carbono. También participan en la web madres y padres de niños y adolescentes con diabetes, quienes comparten sus experiencias en un blog nos ayudan a mejorar, detectar necesidades. Somos un equipo diverso para intentar responder a la diversidad de necesidades (médicas, educativas, de apoyo emocional, de encuentro) que tienen los padres y otros cuidadores de niños y adolescentes con diabetes tipo 1.
P: Comprobamos que habéis puesto mucho mimo en el asunto del debut, ¿qué importancia tiene ese debut en diabetes?
R: Hoy en día cuando le diagnostican una enfermedad a un hijo una de las primeras cosas que se hacen es consultar en Internet, incluso desde la sala de espera. Nuestra intención es que los padres encuentren en ese momento la información de calidad justa y necesaria para ese momento. Más adelante ya habrá tiempo de hacerse experto en diabetes.Para eso está el resto de la web. El tipo de atención recibida durante ese tiempo influye en el control metabólico y la calidad de vida años más tarde. Con el apartado “debut” intentamos atender a los pacientes incluso antes de visitarlos, cosa que creemos que mejora la calidad de vida pero también la calidad de la visita.
P: Se trata de una gran herramienta de educación a la que habéis incorporado incluso una calculadora de hidratos, ¿nos falta todavía saber muchas cosas verdad?
R: Nuestra intención es ir incorporando poco a poco nuevos recursos para los pacientes en un proceso continuo de detección de necesidades, ideas y desarrollo. La calculadora de hidratos de carbono es un buen ejemplo de ello. En la consulta, una familia nos explicó que el papá había hecho una tabla de Excel con fórmulas para que en casa todos pudiesen calcular las raciones. Incluso se compraron una tableta para poderlo consultarlo con mayor comodidad. Preguntamosa otras familias si tenían la misma necesidad y la opinión fue unánime. Por lo que programar una calculadora se convirtió en una prioridad. Hoy en día esa familia usa la calculadora de Guía diabetes tipo 1 en vez de su tablaeta. Y lo puede hacer desde el móvil. Para nosotros eso ya es un éxito.
P: ¿Por qué es tan importante tener un enfoque multidisciplinar de la enfermedad?
R: La diabetes tipo 1 se maneja en casa, y para eso el niño o adolescente y su familia tienen que estar muy entrenados, informados y atendidos. El manejo de la diabetes tipo 1 implica una gran cantidad de toma de decisiones al día durante toda la vida sobre el control glucémico, administración de la insulina, alimentación, ejercicio, anticipación de lo que se va a hacer, etc. Es importante contar con especialistas de todos los ámbitos (social, emocional, médico, cuidados y conocimientos, nutrición y alimentación,…) que tengan experiencia en diabetes y estén coordinados para ofrecer una atención integral. Esto ayuda a orientar a las familias, permite hacer prevención y que los pacientes estén formados para obtener el máximo de autonomía posible.
P: Qué habéis preparado para los grandes sufridores, los padres?
R: Lo primero ha sido acercarnos a preguntarles qué necesitan. El tema estrella era el avance en la investigación de la diabetes. Ese es nuestro principal objetivo, y para llevarlo a cabo centramos los esfuerzos en conseguir recursos. Como es un camino largo de recorrer, seguimos buscando otras necesidades a las que dar respuesta, y otro de los temas que más se repetía y con más angustia era la necesidad de un mayor soporte emocional. Para abordar esa necesidad hemos habilitado el Rincón de madres y padres, un espacio en la web hecho por ellos. Allí tratan los temas que creen importantes y comparten sus experiencias.
Además tenemos acciones fuera del mundo web; hemos impulsado un programa de atención a los debuts que nació desde las familias. Hay un grupo de madres, padres de niños con diabetes y jóvenes con diabetes que hablan con el niño y la familia cuando ingresa por primera vez. Somos conscientes que ese tipo de atención es muy importante y que desde el equipo clínico no podemos dar esa atención que debe ser de igual a igual.
