FEDE (Federación Española de Diabetes) y sus 30 años de trabajo han sido, el motivo por el que esta mañana se han dado cita, en CaixaForum Madrid, federaciones, asociaciones, pacientes, médicos, investigadores e industria, etc. para celebrar esta fecha tan especial.
Durante la jornada; se han recordado los logros obtenidos en estos años y, se han puesto sobre la mesa aquellos que faltan por cumplir y en los que ya se está trabajando. Precisamente, el actual presidente de FEDE, Andoni Lorenzo, ha destacado al inicio de esta cita que “es un orgullo estar al frente de FEDE, pero también supone una enorme responsabilidad porque implica velar y defender los derechos y el bienestar de cerca de 6 millones de personas. Y por ello una fecha tan especial para nosotros es, sin duda, una buena ocasión para reclamar a las administraciones una mayor implicación con esta patología; es el día en el que tenemos que seguir pidiendo igualdad, educación, formación y respeto por una dolencia muy sería que es tremendamente prevalente. La diabetes y las personas con diabetes no pueden esperar más. Todos los expertos hablan ya de pandemia entorno a la diabetes y desde las asociaciones de pacientes reclamamos medidas urgentes y medios para hacer frente a esta dura realidad antes de que sea demasiado tarde”.
La Federación Española de Diabetes (FEDE) comenzaba a dar sus primeros pasos hace ahora tres décadas. Surgió en el año 1986 fruto de la unión de las asociaciones locales de pacientes con diabetes de España, con el objetivo de tener un mensaje único y común a nivel nacional. En la actualidad, forman parte de ella 19 federaciones autonómicas y unas 150 asociaciones locales, distribuidas por todo el territorio nacional y que agrupan a cerca de 70.000 socios. Su objetivo, al igual que el de FEDE, no es otro que el de dar asistencia y luchar por los derechos de los cerca de 6 millones de personas con diabetes que hay en España.
El evento ha contado con dos mesas de debate. En la primera se han abordado los logros conseguidos en diabetes en estos últimos 30 años. En este sentido, el vicepresidente 1o de FEDE, Aureliano Ruiz, ha destacado el avance a la hora de renovar el carnet de conducir. En el año 2004 se consiguió que el periodo de vigencia del permiso de conducir para personas con diabetes tipo 1 y 2, con tratamiento de insulina o fármacos, se ampliase hasta los 4 años, cuando hasta ese momento la vigencia del carnet era solamente anual. Un logro que no llegó de un día para otro, sino que supuso un largo camino de negociación y presión; como señala Aureliano Ruiz, “en el año 2001, bajo el lema ́Los diabéticos no somos un peligro al volante ́, comenzamos una reivindicación para conseguir que los plazos de renovación del carnet de conducir sé ampliaran para igualarse a los que no tenían diabetes por considerarlo injusto, no lo conseguimos, pero sí conseguimos ampliar más el plazo”.
En esta mesa, también ha estado presente el doctor y ex ministro de Sanidad, Bernat Soria, en la actualidad Investigador del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER). En 2002, Soria se encontró con la oposición del Gobierno para investigar con células madre para fines terapéuticos. Años después se rompió esta barrera y, a día de hoy, esta vía de investigación no para de avanzar, de hecho, recientemente se ha conocido que su investigación en este campo, orientada a curar la diabetes, ha comenzado a probarse en personas, solo en Estados Unidos y de forma experimental, pero lo que sin duda supone un importante avance y un soplo de esperanza para las personas con esta dolencia.
Por último, este debate también ha permitido conocer en profundidad los detalles del “Estudio Di@betes” que supuso un antes y un después para conocer la prevalencia que había de esta patología en España. Para el doctor Federico Soriguer, coordinador de este Estudio y Jefe del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Carlos Haya y Director Científico del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA) hasta el año 2013, “el Estudio diDi@bet.es, al ser el primero diseñado y dirigido al conocimiento de la diabetes mellitus en todo el territorio nacional, supuso un antes y un después sobre el conocimiento de la situación de la diabetes mellitus en España. Ahora sabemos no solo cuántas personas están en tratamiento por la diabetes (que ya se sabía) sino también cuántas padecen diabetes y lo desconocían y cuántas hay con “prediabetes”. Ha permitido también confirmar la importancia de los determinantes de la DM tipo 2, y ha permitido la realización de numerosos estudios sobre estos determinantes. Finalmente, en el momento actual ha comenzado un estudio de cohortes (de seguimiento) de aquellas personas con riesgo de ser diabéticas que esperamos aporte en un futuro cercano información útil para diseñar políticas de prevención”.
El evento ha contado con una segunda mesa de debate en la que se han expuesto los retos en diabetes que quedan por conseguir. Una de las cuestiones que FEDE lleva años reclamando es un Sistema Nacional de Salud equitativo, en el que no existan diferencias en la asistencia a los pacientes entre CC AA. En opinión de Julio Sánchez Fierro, vicepresidente de la Asociación de Derechos Sanitario y miembro del Despacho De Lorenzo Abogados, “la falta de equidad en el acceso a los medicamentos se ha convertido en uno de los principales problemas de los pacientes y del propio Sistema Nacional de Salud. Las barreras administrativas, muy diferentes, pero muy reales, erosionan seriamente el funcionamiento solidario de nuestra Sanidad. De otra parte, para los pacientes crónicos, resulta fundamental revitalizar los objetivos de la Estrategia Nacional aprobada en 2012, dotándola de recursos y reforzando la coordinación y cooperación de los Servicios Autonómicos de Salud”.
En este debate, también se ha abordo uno de los retos pendiente de FEDE que no es otro que el de la discriminación laboral que, a día de hoy, siguen sufriendo las personas con diabetes. Jaume Oriell, abogado del Ilustre Colegio de Abogados de Gerona, asesor jurídico de la Asociación de Diabéticos de Cataluña y miembro del Consejo Asesor sobre Diabetes en Cataluña, señala que “las asociaciones de personas con diabetes buscamos que las administraciones públicas sean al máximo de diligentes en el respeto y cumplimiento del principio legal de que nadie puede ser discriminado por razón de salud, y al mismo tiempo sean valientes en corregir aquellas normas obsoletas que olvidan los avances y nuevos tratamientos en el autocontrol de la diabetes. Las mejoras deben afectar a diferentes campos: los niños y menores con diabetes en la escuela; los seguros sanitarios; y la discriminación laboral y otros que no son números “clausus”.
Tras el debate abierto de todos estos asuntos, el acto se ha cerrado con la entrega de los galardones de la II Edición de los Premios FEDE – Mercedes Sánchez Benito, que reconocen las mejores iniciativas en diabetes del año, llevadas a cabo por las asociaciones de pacientes con esta patología. Además, se ha aprovechado la ocasión para reconocer el trabajo realizado por todos los presidentes que ha tenido la Federación Española de Diabetes (FEDE) hasta la fecha.
