Hace unos meses arrancó en Madrid el proyecto ADDEISA, una asociación de personas que busca la integración social y la defensa de los derechos de las personas con diabetes. Son muchas las situaciones de olvido y discriminación al que se enfrentan en su día a día miles de personas con diabetes. El objetivo de esta asociación es denunciar esos casos, dar respuestas y ponerse al lado de los ciudadanos que lo necesiten. Toda la información del proyecto la tiene su presidente, Javier Sanhonorato Vázquez, abogado de profesión que nos atendió hace unos días con mucho gusto.

¿Javier, por qué se constituye ADDEISA?

Ha sido una decisión muy meditada. Tanto Lorena, Sergio, Alicia como yo, hemos vivido durante muchos años la falta de respuesta por parte, sobre todo, de la Administración a distintas necesidades que, como ciudadanos con diabetes, entendemos deben ser cubiertas por la misma para normalizar nuestra vida social. Hace años, Lorena y Sergio contactaron conmigo, abogado con experiencia en el ámbito jurídico de la diabetes, para solucionar un sangrante problema de integración escolar. Este problema específico se solucionó tras una dura negociación con el colegio, pero a todos nos quedó en la mente un «y ahora qué». Hemos buscado respuesta en las estructuras asociativas existentes, pero no encontramos claridad en los planteamientos de defensa de los derechos de las personas con diabetes o estos no existen directamente.

Si a esto unimos que la diabetes es considerada como modelo de enfermedad socio-sanitaria, pues implica a la persona afectada, a la familia y al entorno social, escolar y laboral y que el estudio DAWN2 (Diabetes: Actitudes, deseos y necesidades), en el que participa España, muestra que una de cada cinco personas con diabetes se siente discriminada por su diabetes y que el apoyo que reciben de la comunidad es escaso, la constitución de una asociación específica que se dedique en exclusiva a buscar esa integración social y a la defensa de derechos de las persona con diabetes, se hace necesaria. Por ello ADDEISA está abierta a todas aquellas personas que tengan interés en el desarrollo de los fines de la Asociación. Nuestro objetivo principal es que ningún problema de carácter social o jurídico relacionado con la diabetes quede sin respuesta por falta de información o de medios.

¿Cuál es el objetivo principal?

En España la limitación por diabetes llega al acceso normalizado de los niños con diabetes a la escuela, a la obtención y renovación del permiso de conducción, al acceso a determinados trabajos en la Administración Pública, a la búsqueda de un empleo en la empresa privada, a la permanencia sin riesgos en un puesto de trabajo, a la obtención de un seguro privado, no existiendo respuesta adecuada por parte de la Administración ante estos objetivos problemas.

La primera respuesta de la Administración debería ser racionalizar el acceso a todo el material necesario para seguir el tratamiento. No se puede normalizar una vida si debes acudir a un Centro Sanitario unas 40 veces al año, como le ha ocurrido a alguno de nuestros socios (tiras reactivas, recetas, enfermera, médico de Atención Primaria, Endocrinólogo, Educadora, Oftalmólogo, Farmacia…)

ADDEISA se postula como un apoyo especializado en el ámbito social y jurídico a disposición de otras asociaciones de pacientes con diabetes y de sociedades médico-sanitarias, de las propias personas con diabetes, de sus familiares y de la sociedad en general. Partiendo de estas premisas los objetivos de ADDEISA son:

1.- Crear un espacio que sirva y actúe en la defensa de los derechos de las personas con diabetes para la consecución de su plena integración social.
2.- Reivindicar una adecuada asistencia multidisciplinar de la diabetes.
3.- Requerir una asistencia médico-sanitaria especializada e integral.
4.- Instar al Sistema Nacional de Salud a fin de que proporcione todos los medios necesarios para el autocuidado de la diabetes.
5.- Procurar una adecuada Educación Terapéutica en Diabetes.
6.- Incidir en los ámbitos psicológico y social de la Educación Diabetológica.
7.- Fomentar la información en diabetes en toda la sociedad.
8.- Concienciar a los agentes implicados sobre la importancia de asociarse.
9.- Colaborar con las Administraciones Públicas e instar su ayuda para la consecución de los fines reseñados.

¿En vuestra opinión que momento está viviendo el colectivo de pacientes con diabetes y porque creéis que necesitan de una defensa?

En todos los estatutos de cualquier Asociación de Diabéticos vais a encontrar como objetivo principal la defensa de los derechos de las personas con diabetes. Creemos que los avances en los tratamientos, sobre todo después del DCCT y del UKPDS, no han conseguido una respuesta similar en el ámbito social y jurídico.  Un ejemplo. Si leemos el informe técnico elaborado por el Grupo de Expertos “Diabetes y Conducción” para el Parlamento Europeo, actual y abierto a los avances técnicos y a la Educación Terapéutica también en el ámbito de la seguridad vial, y lo comparamos con la normativa que sobre el permiso de conducción promulga la UE, de obligado cumplimiento para los Estados miembros, no entendemos las razones por las que opta el legislador por limitar temporalmente la vigencia del permiso de conducción para las personas con diabetes, pues no comulga con lo expuesto en el informe.

En definitiva, mientras el tratamiento individualizado tiende a normalizar la vida de toda persona con diabetes, siguen existiendo objetivos problemas que penden como espada de Damocles y que pueden imposibilitar esa normalidad social. Si a esta situación unimos problemas de índole subjetiva, la necesidad de una defensa jurídica se hace patente. En el despacho, en las asociaciones para las que he trabajado, en las Fundaciones, las consultas resueltas año tras año eran recurrentes. Y lo siguen siendo, síntoma de que algo no está funcionando adecuadamente.

¿Qué casos de pacientes con diabetes os han llamado más la atención y que estáis haciendo o vais a hacer para defender los derechos de las personas con diabetes?

Lo que más llama la atención es la tozudez de la realidad, que se mantiene a pesar de las andanadas que de vez en cuando se lanzan desde las asociaciones o en determinados y puntuales casos. Y la falta de información sobre los aspectos socio-jurídicos tanto en el propio paciente como en las asociaciones como en el personal médico-sanitario. Ejemplos que nos han llamado la atención:

• Los cambios de tratamiento por parte de personal no sanitario o por auxiliares al entregar menos o distinto material de autoanálisis que el indicado por el médico que trata al paciente.
• Falta de flexibilidad en la entrega de este material, imponiendo unos horarios y días determinados; o la entrega de material según las existencias en el Centro de Salud.
• Solicitud por parte de determinadas empresas de declaración de discapacidad (por encima del 33%) para la obtención de bonificaciones.
• Denegación de Bomba de Infusión Continua de Insulina a un menor de 23 meses por no tener capacidad intelectual para manejar el sistema.
• Las dificultades para conciliar las funciones propias de un puesto de trabajo con el seguimiento del tratamiento de la diabetes.
• El ninguneo continuo por parte de muchas empresas y de trabajadores con diabetes de las normas básicas de salud laboral y de prevención de riesgos laborales.
• La incapacidad de las Administraciones para hacer efectiva la Proposición no de Ley que indica que el simple diagnóstico de diabetes no puede ser causa de exclusión genérica para el acceso al empleo público.
• La actitud de algunos Directores de Centros de Enseñanza Públicos que dificultan gravemente la continuidad del tratamiento en escolares con diabetes.
• La denegación de contratación de una póliza de seguro médico privado por ser insulinodependiente.
• La exclusión de un puesto de trabajo en la empresa privada por «tener diabetes», o por «la posibilidad de tener hipoglucemias», o por «poder tener un coma diabético».

Como Asociación, estamos empezando. Creemos que hay que tener claros cuáles son nuestros derechos y para ello hay que informar y educar, no sólo a la propia persona con diabetes si no también a los profesionales de la salud. Mantendremos contactos con los responsables de las asociaciones de pacientes y con las Sociedades Médicas y de Educadores.

¿En vuestra opinión el papel están jugando las asociaciones en materia de defensa de los derechos de las personas con diabetes es suficiente o insuficiente?

En nuestra opinión, la defensa de los derechos de las personas con diabetes debe ser el motivo central, el leitmotiv de cada acción programada por la asociación. Creemos que falta aún una cierta unidad de acción para lograr una defensa coherente de nuestros derechos como personas con diabetes. En más de una ocasión he presentado Proyectos concretando los pasos que hay que dar para lograr una estructura base sobre la que organizar las acciones de defensa individual y colectiva de derechos. Tanto FEDE como determinadas Fundaciones, estaban de acuerdo con el Proyecto presentado, pero ninguna estaba en posición de aportar fondos económicos para ello. El anterior Presidente de FEDE, Don Ángel Cabrera, propuso a las Federaciones Autonómicas aportar un euro por socio para financiar el Proyecto, pero no lo consideraron. Quizás entonces no fuera algo prioritario.

¿Qué meta os habéis fijado para el próximo año y como queréis llegar al colectivo?

Todo Proyecto tiene sus pasos y no queremos saltarnos ninguno. Durante este año queremos darnos a conocer y presentar nuestros planteamientos, nuestra opinión razonada para cada problema objetivo existente; abriremos la posibilidad de que se nos consulten problemas o situaciones particulares, primero en el campo socio-jurídico y luego en el psicológico; iniciaremos contactos con las asociaciones de personas con diabetes y con las sociedades médicas, pues tienen un papel muy importante en el fomento del asociacionismo que quizás no hemos sabido hasta ahora utilizar. Buscaremos igualmente la mejor forma de transmitir la necesidad de introducir como parte de la Educación en Diabetes, el enfoque social y jurídico.

¿Existen iniciativas similares en otros países, que hay y que tal funcionan?

Lo que conocemos de otros países es que la Asociación nacional, que todos los países tienen, dedica muchos recursos personales, materiales y económicos a la defensa colectiva e individual de los derechos de las personas con diabetes.

¿Tenéis algún tipo de respaldo médico?

Nuestra asociación entiende que la diabetes ha de enfocarse desde la triple perspectiva bio-psico-social. Nuestras acciones van encaminadas a los aspectos sociales pero sin olvidar ese enfoque multidisciplinar. Estamos seguros que en muchos casos será necesario contar con las Sociedades Médicas (SED, SEEN, SEMFyC…) y con los diversos profesionales que manejan la diabetes de personas con problemas sociojurídicos relacionados con la misma.